Det jag älskar, min största plåga.

Jag vet inte om jag hittills berättat om mig själv än. Idag är jag 20 år gammal. Jag är kvinna (såklart), jag har känslomässiga svårigheter i förhållanden, jag är en gammal handbollsmålvakt och just nu studerar jag till att bli en förskollärare. Just precis, en förskollärare. Jag har inte tänkt på hur jobbigt det faktiskt är att plåga mig själv att se mammorna plocka upp sina barn varje dag från "dagis". Jag tänkte aldrig så långt. För varje gång jag satt min fot på en förskola blir jag mer och mer fäst. Barn är det bästa jag vet, och nu börjar också hjärnan berätta för mig dagligen att jag inte kan få egna på ett naturligt sätt. Innan har jag tänkt att jag kan adoptera, att det är ödet på så vis att ett barn vill ha en mamma, och jag vill ha ett barn, men nu vinner inte den tanken längre.

Mitt stora dilemma är att jag inte vet om jag klarar av att jobba med andras barn när jag inte kan få egna. Visst kan jag kanske fixa någon surrogat-grej när tiden väl är inne. Kanske kan jag hitta någon som vill bli av med sin livmoder i ett år. Jag vill bara inte få det jg föddes utan (en livmoder) för att sedan ta bort den när jag börjat känna mig normal. Jag har också svårt för surrogat-mammor. Jag vill inte sitta bredvid och titta på när en kvinna bär mitt barn, med mitt DNA.

Jag vet iallafall inte hur jag ska handskas med det här. Ska jag jobbs med det jag brinner för och ha en saknad för någonting som jag inte får, eller ska jag skapa en annan framtid för att sluta plåga mig själv?

Tredje hjulets verkan.

Just nu så består min umgängeskrets av par. Det är dom enda människorna jag umgås med, par. Sen kommer jag, en ensam tjej som skådar deras förhållanden. Det känns tråkigt på något sätt. Det enda jag får höra om är deras gnabb och tjafs och jag har ingenting att tillföra. Där sitter dom sedan och säger att det är dags för mig att träffa någon. Jag behöver någon tycker dom. Det kanske jag gör, men att behöva träffa en människa och säga till honom att jag inte är som alla andra är ingenting jag känner för. Det är klart jag vill träffa någon, men att behöva blotta sig och berätta om att jag har MRKH är ingenting jag längtar efter. Det var liksom nu jag insåg att jag kommer aldrig kunna känna att jag är en normal tjej, för vilken kille jag än träffar, måste få reda på vad jag har. Jag kommer aldrig kunna stöta bort att jag har MRKH. Aldrig.

tröttsamheten.

Jag har inte skrivit här på ett tag är jag medveten om. Jag gav upp ett tag. Ingen anledning alls egentligen, det bara blev så. jag sitter i alla fall här, på samma plats som vanligt, med samma tankar och känslor som vanligt. Ingenting har förändrats.

Ibland så vill jag bara skrika ut och berätta hur idiotiska alla är som gnäller över småskit. Det är det jag ältar, att jag aldrig kan be dom dra åt helvete med sina fjuttiga problem, som inte ens borde kallas problem. Idag pratade jag med en vän i telefon, och jag fick inte en syl i vädret, jag ringde för att jag behövde prata, men det gick inte. Det var för mycket andra problem i vägen. Det är alltid så. Folk tror att jag är så stark eftersom jag varit med om så mycket, så problem är inte ens problem för mig. Det är så himla fel dock. Det är klart jag också har saker jag behöver prata om. Det finns saker jag behöver gråta ut över. Jag blir bara så trött.

Styrkan att komma tillbaka.

När jag var 15 år gammal hände det mycket i mitt liv. Nu tänker jag inte bara på beskedet av MRKH, utan jag hade också fantastiska passioner i mitt liv. Jag har aldrig varit så stabil. Jag var mån om mig själv och min hälsa och spelade i flera handbollslag. Det bästa jag visste var att skriva, jag kunde få fram de bästa texterna.

De passionerna jag hade då, de vill jag ha tillbaka. Men någonting förändrades, ni förstår, jag var säker på mig själv. Jag var en självsäker 15 åring som visste precis vart livet skulle ta mig, men tji fick jag.
Jag fick reda på att jag hade MRKH och de bästa egenskaperna och de viktigaste passionerna i mitt liv försvann spårlöst ut i intet. Jag sitter varje dag och hoppas att jag kan få tillbaka den gnistan som jag hade då, men den kommer aldrig.

När MRKH blev en del av mig så tog det upp så mycket plats att jag glömde allting annat som var så viktigt. Sportandet som gjorde mig lycklig släppte jag taget om och skrivandet blockerades. Jag önskar nu att jag hade gjort annorlunda. Jag önskar att jag skrivit mer, och sportat mer för att växa, men jag gick in i väggen. Jag kunde gråta för ingenting helt ensam utan att någon visste om det. Jag förstördes. Min lycka bröts ner i tusen bitar och flög ur mig.

Fram till idag, fem år senare har jag börjat återfå lite av det jag en gång hade och just nu så känns det som att jag aldrig någonsin riktigt kommer komma tillbaka till den lyckliga människa jag var, jag hoppas, men vad vet jag. Jag är väl kanske ung och dum än så länge.

Jag hoppas i alla fall att ni som precis fått budskapet om MRKH, eller någonting annat tungt, att ni inte släpper taget och glömmer den personen ni är. Använd era karaktäristiska drag till att bygga er uppåt och gå framåt.

Att vara annorlunda.

Jag har vetat om min MRKH i flera år nu. Jag är van, men det jag aldrig kommer vänja mig vid är att alla varje gång är lika rädda för vad det är jag har.
Jag förstår att alla inte kan vara lika öppna och prata om det som jag är, men jag är trött på att bli sedd som annorlunda och konstig. Det är alltid samma reaktion. "VA? kan du inte få barn! Jag tycker synd om dig!". Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig, så jag svarar alltid samma sak, "Jag slipper i alla fall mensen".

Jag försöker vara positiv, men det kanske inte ser ut som det här. Det är bara det att varje gång jag blir nedstämd så inser jag att det här var min räddning. Men jag är en positiv människa, även till det här. Jag ser det som att det är menat att jag ska ha detta. Det finns barn där ute som inte har någon, och jag kommer heller inte få mina egna, så varför inte hjälpa varandra?

Det kanske också kan vara bra ibland att inte vara som alla andra. Jag vet inte, men jag tror det. Att vara annorlunda kan vara bra. Det gör en på något sätt intressant. Hoppas jag.

Sträcker ut min hand till alla som mig.

Jag vet inte hur många som läser vad jag skriver, och jag vet inte heller om det är någon som är intresserad, eller i samma situation som jag. Kanske är det någon där ute som behöver stöd, på grund av det här, som jag ofrivilligt är expert på.

Jag bestämde mig iallafall för att skapa någon slags mail om det skulle hjälpa någon, med svar på frågor eller vad som helst. mittlivmedmrkh123@gmail.com blev det, och om det är någon som vill någonting, hör av er. Jag hade behövt stöd från någon som mig när jag var i chock, så jag sträcker ut min hand.

Ha det bra

Att skämmas, att ljuga.

Ibland kan jag ha oerhört onödiga tankar. Jag vet vad jag har och att MRKH begränsar mig, men som allting annat så blir det jobbigt med någonting som är sörre än någonting annat. Jag kan inte riktigt hantera mina vänners problem som jag kanske borde göra. Det enda jag tänker är att jag har någonting större än vad de någonsin kommer ha. De tror också att jag kommit över MRKH-grejen, och de kan till och med skämta om det ibland. Illa kanske ni tycker, men det är ju mit fel. Jag har låtit det gå så långt. Jag har också dåligt samvete över att jag går runt och ljuger och säger att allting är okej.

Allting är inte okej. Hela jag lever i en stor lögn, och jag hoppas innerligt att de andra med samma problem som jag, inte gör som jag. Att gå runt och ljuga och säga att allting är okej är en av de värsta sakerna du kan göra. Jag kan gråta på kvällarna. Jag kan bli ångestfylld över att se nyblivna föräldrar, och mitt frmtida yrke, det kommer ge mig livslång ångest.

Ni förstår, jag föddes med problemet att inte kunna få barn, men det bästa jag vet är också barn, och jag är bra med dem. Jag vet hur de ska hanteras, jag blir lycklig runt omkring dem. Men jag kan inte få några egna. Det gör mig ledsen. Det har gjort mig ledsen i flera år. Men ingen förstår. Det var någonting viktigt ända tills min operation av uttöjning var över, sen var allting som vanligt. Mina vänner började berätta om deras probem, och jag har alltid ställt upp, men jag har inte alltid gett ett helhjärtat svar. Ibland när jag säger att jag förstår dem så menar jag egentligen att de är rediga mesar som inte kan hantera det. Även fast ja vet att mitt problem inte heller är värdsligt.

Ibland blir jag bara gråtfärdig av mig själv, för att jag skäms. Jag skäms för mig. Jag skäms för hur jag beter mig. Jag skäms för att jag ljuger.

Transplantation till alla förutom mig.

Idag fick jag reda på att den första livmoderstransplantationen har gjorts. Det blev som någon sorts verklighetsförankring på något sätt. Ibland sitter jag liksom och tänker att det inte är så att jag har MRKH och så kommer det en sådan nyhet på tv att en transplantation har gjorts. Jag tror heller inte att det är många som ens har reagerat på det förutom jag och resten av alla som har samma syndrom som jag. Den nyheten var större än någon annan. Det kan låta konstigt men så är det.
Det får mig att också börja tänka lite realistiskt fastän jag borde gjort det för längesedan. Men det har jag inte gjort.

Hur blir det med min framtid nu börjar jag liksom tänka. Visst, livmodern blev transplanterad från mor till dotter, men min mamma har opererat bort sin. Då känner jag att jag inte har någon möjlighet. Ska jag bara sitta och vänta då på att någon inte vill ha sin? Kommer det ens funka då? Har jag ens samma chans som alla andra?

Helt jävla förvirrad, ursäkta svordomarna, men vadfan.  

Och sen tänker jag på hur det ska gå till, får man liksom behålla den livet ut och leva som en normal kvinna? Jag läste liksom någonstans att när det väl kom till skott med en livmoder transplantation så skulle man få operera bort den efter att man fått barn för att det inte är bra att äta mediciner hela livet. För det får man tydligen också göra, käka mediciner för att livmodern inte ska stötas bort från kroppen. Men jag vet inte. Om det hade varit så, att du kan få en livmoder och behålla den hela livet, så skulle jag göra vad som helst för att få en. Ibland vill man faktiskt inte vara unik. Ibland vill man faktiskt vara som alla andra.

Vilsen i mig själv.

Jag vet inte riktigt vad jag ska berätta egentligen eller vad jag vill få ut av det här. På något sätt känns det befriande att öppna upp mig till någonting okänt. Till några människor som inte känner mig.
Det låter dumt, jag vet. Men se det såhär. Du har ett konstant problem som aldrig kommer gå bort. Dina vänner finns där och din familj till tusen, men på ett plan så måste man inse att de inte orkar lyssna mer. Din börda är också deras, och du kan inte alltid stå i centrum med ett problem som aldrig försvinner.
På något sätt måste man stänga in allting hos sig själv och låtsas som att det inte finns.

Tillslut kommer din krets att sluta tänka på det, men det har inte du gjort, du tänker på det varje dag. Det är ju så med andras problem. De försvinner liksom, medan dina egna består. Du vill inte heller ta upp det och börja prata om det, för alla vet redan allt. Jag går runt ofta och försöker intala mig själv att det är lugnt, men det är det inte. Inte egentligen. Det här är någonting jag kommer leva med, och jag kommer aldrig bli av med "skammen" över det när jag måste berätta. Jag intalar mig själv så mycket att jag blir ointressant av att berätta, så det blir svårt för just mig.

Min personlighet beskrivs ofta som att jag är en oerhört glad människa, och det är jag, men de ser inte hur det är sedan. Inte ens familjen, eller min bästa vän. Jag visar ingenting. Jag tycker själv att jag gör fel, men jag känner att jag har gått så långt med det här så att jag inte kan sluta stänga in det.

På något vänster döpte jag också bloggen till "hur MRKH har förändrat mig", och jag känner att på något sätt så måste jag hitta svaret. Problemet är att jag inte är där än. Jag vet inte hur jag ska leva med det, jag vet inte om jag är nöjd med min förutbestämda framtid fylld med komplikationer och jag vet heller inte om jag någonsin kommer acceptera det och känna att det är jag. Egentligen bryr jag mig inte heller så mycket hur mycket folk som läser det här, så blogg, det kanske var fel forum för mig, men på något sätt, så känns det bra att någon därute, någonstans har hittat mig, som lyssnar på mig, utan att se mig och döma.

Jag är ett känslomässigt vrak.

Jag vet inte. Jag har aldrig varit bra på förhållanden och har alltid varit negativt inställd till det. Jag har inte den minsta aning till varför det är så dock. På ett sätt så kände jag att MRKH var en bra grej att ha, för att jag hade en anledning till att avstå relationer när mina vänner prackade på mig killar. Det funkade för mig att säga nej tack. Jag ville inte ta diskussionen där jag skulle berätta att jag hade en missbildning som det kallas.

Jag träffade i alla fall en kille, mot alla odds. han var precis som jag. Vi hade kul ihop, och vi höll också ihop i några månader. Vi båda var rädda för relationer så vi satte aldrig "ihop" stämpeln, utan vi bara var, och det funkade bra. Han fick aldrig veta dock. Jag vågade aldrig berätta. Jag har aldrig haft svårt för att berätta saker för människor jag bryr mig om, men för honom så hade jag det. Kanske trodde jag att han skulle lämna mig, tycka att allting var sjukt och bara dra. Kanske skämdes jag. Jag har ingen aning. Men allting sprack, och vi är fortfarande vänner, och jag har inte berättat det än.

Jag har svårt för det där när känslor är inblandat. Jag träffade en kille för inte så längesedan. Vi hade absolut ingenting gemensamt, han var tråkig. Han var så tråkig att vi pratade om vädret vissa gånger. Vi stod väl ut med varandra för att ha någon sådär ibland. Men en kväll hände någonting. Vi höll på och jag började blöda, för det var så längesedan sist. Min reaktion var att svära ljudligt och han blev nog rädd kan jag tänka mig. Så från ingenstans så berättade jag allt, hur det låg till, för en människa jag inte hade några som helst känslomässiga band till.

Det var då jag började tänka på allt det här, att jag är ett känslomässigt vrak. Jag trodde att jag var stark, att MRKH och allt som tillkom skulle göra mig en starkare människa, men det kanske inte var så. Jag blev helt ställd, men sen insåg jag att jag var inte rädd att förlora honom. Det spelade ingen roll för mig. Men om det ska vara på det viset, så kommer jag aldrig kunna ha ett fungerande förhållande som är uppbyggt på lögner.

Jag vet att MRKH är en del av mig, och jag vet att det inte är någonting att skämmas för, men jag kan bara inte låta bli. Samtidigt varje gång mina vänner påpekar att jag faktiskt är den starkaste människa de känner, så kan jag inte låta bli att skämmas inombords, för jag är bara en lögn. Jag är en svag människa som är fast i ett stabilt känslokallt skal. Det är precis vad jag är.

MRKH +1

Jag får det alltid att låta så hemskt, att jag har MRKH. För er som inte vet vad det är så ska jag förklara det för er. MRKH är förkortningen för Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom. Det låter kanske väldigt brutalt, men så är det inte. Anledningen till att det är så mycket namn inblandat är för att det är efternamn på alla de som upptäckte syndromet. Att ha MRKH betyder att alla delar eller jag kanske ska kalla det organ, runt livmodern och äggstockarna inte utvecklas. Många tror också att det är det enda som händer när du har MRKH, att du inte har någon livmoder, men det kan vara mycket mer än så.

Det finns två olika typer av MRKH. Typ 1 är inte lika allvarligt, där är det precis som det beskrivs ovan, du föds utan en livmoder, men äggstockarna och äggledarna fungerar som de ska. Typ 2 är snäppet värre. Då kan du få följdsjukdomar som nedsatt hörsel, cystor i äggstockarna, saknad njure eller ha skolios. 

Jag trodde aldrig att det skulle bli värre efter beskedet, och speciellt inte efter operationen. Helt plötsligt fick jag problem med min rygg, vilket jag, som många andra ignorerade. Många har ju ryggproblem kommer jag ihåg att jag tänkte. Jag trodde nog att jag skulle få skäll av läkaren av något slag, det känns ju alltid så, fast det kanske bara är jag. En läkare har faktiskt ensamrätt att som okänd människa låta som en förälder som tycker att du har gjort någonting dumt. 

I alla fall så gick jag till läkaren, för det var otroligt svullet vid ländryggen. Såklart fick jag tabletter samtidigt som jag blev skickad till sjukgymnast. Sjukgymnasten och läkaren betonade dock samma sak "du står snett". Efter de uttalanden försökte jag stå "rakt" men det kändes fel, och det blev inte bättre. Visst tabletterna tog ner svullnaden, eller inflammationen som det faktiskt var, men den kom alltid tillbaka. Jag knaprade tabletter ett tag och jag blev tillsagd av vänner att en person som aldrig äter alvedon inte borde äta starka saker. Jag lyssnade inte, och utan tabletter blev jag arg. Det kanske låter extremt för lite anti-inflammatoriskt, men min kropp klarar inte av sådant. 

Tillslut fick min pappa mig tillslut att besöka en kiropraktor. Jag var lite skeptisk men jag gick, för hans skull. Vid första undersökningen bad hon mig att stå rakt framför en spegel. Hon tittade på mig länge utan att säga någonting, och jag kommer ihåg att jag påpekade samma sak som alla andra hade gjort, att jag stod snett. Hon började då känna på min ryggrad och mina höftben. Då fick jag höra någonting jag inte fått höra förut, att jag hade skolios. 

Efter detta möte fick jag en chock. Jag förstod inte hur allting kunde bli värre. Det jag blev mest arg för, det var att jag inte hade fått reda på följdsjukdomarna man kunde ha, eller att jag inte blivit ordentligt undersökt efter att jag hade fått min diagnos. Det skar i mig.

Jag hoppas verkligen att någon med MRKH läser det här, inte för att det ska låta brutalt, men att bli medveten om allt som kan hända, för jag antar att informationen om allting runt om, inte berättats för er. 

Resan med MRKH

Idag är jag 20 år gammal, snart. Jag var dock 15 år när jag fick reda på att jag hade MRKH.

Jag hade otur. Jag föddes utan en livmoder, och det är ingenting som märks, förrän den dag då du blir förundrad över varför alla andra fått sin mens förutom du. I mitt fall blev jag dock lugnad, "vissa får mens när dom är 18" fick jag höra. Skönt, tänkte jag, det är ju fyra år kvar, den kan ju komma om en vecka. Tillslut blev jag 15 år och jag fick äntligen gå och kolla upp varför jag inte fått min mens.

Jag tog med mig min vän, som fick sitta utanför på kvinnokliniken. Gynekologen sa ingenting mer än att hon skulle rådfråga en kollega. Vad hon inte visste var att min vän satt utanför, och precis är utanför dörren hade hon stått med sin kollega och berättat att, jag citerar "aldrig sett någonting liknande". 

Den dagen började min resa. Den dagen var jag inte längre vilken tjej som helst, den dagen blev jag stämplad med att ha ett "syndrom" som de så fint ville kalla det. Det var just den dagen jag grät i floder, och inte bara jag, utan hela min familj. Det var också enda gången jag gråtit över det. Jag fick gå på möten på sjukhuset, göra magnetröntgen och titthålsoperationer. Jag blev till och med under tvång skickad till någon psykolog. Jag gjorde det inte för min skull, jag gjorde det för mamma och pappa. Inte behövde jag prata med en psykolog, jag hade inga psykiska problem, jag var inte i mental obalans, jag hade bara ingen livmoder.

Hos psykologen började allting dala. Vid första anblick av denna kvinna i 40 års åldern med blont, axellångt, vågigt och plufsigt hår med extremt röda läppar så kände jag mig helt plötsligt i obalans. Inte för att jag skulle prata om hur jag mådde, men för att jag skulle behöva prata med henne. Hon var i ett väldigt lugn, och det första hon frågade var "har du fått din mens än?". Jag visste inte vad jag skulle svara, för alla andra var det en naturlig fråga, men för mig, så var det det mest idiotiska jag någonsin hört. Jag svarade kort och koncist nej och hon fortsatte med att fråga om jag hade fått den, när jag fått den första gången. Jag brusade upp och sa till henne att "det är ju just därför jag är här, jag har ingen". Hon skämdes, rätt åt henne. Sen frågade hon mig "Har du haft sex?". Det blev bara mer och mer underligt. Klart jag inte hade, hur skulle jag kunna ha det?. Jag fick rätta till hennes fråga ännu en gång med att säga "nej, för det kan jag ju inte, men du kanske inte ens vet varför jag är här?". Hon ändrade samtalsämne och hennes mål med hela timman jag skulle vara där, var för att jag skulle fälla några tårar och visa mig sårbar. Det gjorde jag inte, jag hade redan gråtit över det. Hon blev förbryllad och orolig för mig, men jag kunde inte förstå varför. Jag gick därifrån, jag bara ställde mig upp och berättade att hon aldrig mer skulle få se mig, att jag aldrig mer skulle komma och prata, att jag inte behövde henne i mitt liv. 

Efter allt det där stod jag i en tvist. Jag hade fått ett erbjudande att operera mig, så att jag kunde ha sex. För mig var det inget svårt beslut, men att få med mamma och pappa på iden var en jobbig tanke. Hur skulle jag säga till pappa att jag ville göra operationen? Allting var svårt den tiden, men det som fick mig att stå rakt var att de stod bakom mig.

Vi hade bestämt oss, en operation skulle göras. Det svåraste hindret var dock min gynekolog, som faktiskt inte ville att jag skulle göra den just då. Han ville att jag skulle vänta tills jag var i ett stabilt förhållande. Jag kunde inte då och jag kan fortfarande inte förstå hur han tänkte. Efter många om och men var jag dock godkänd för operation. Jag visste inte då hur omtumlande allt skulle bli. Jag tyckte mig känna att jag varit med om allt, jag hade redan gjort en titthålsoperation, hur mycket värre kunde det bli?

Mycket värre blev det. Jag blev inlagd och det var dags att opereras. Skolan fick vänta, för sjukhuset skulle bli mitt hem i en vecka. Operationen var gjord och jag minns inte mycket av hur det var att vakna upp för allt de pumpat i mig var tillräckligt för att glömma men samtidigt var det för lite för att ta bort smärtan i kroppen. När allt sansat sig och jag hade kommit i medvetande kommer verkligheten ikapp mig när jag såg en stor platta som satt fast på min mage. Jag kände någonting på ryggen, en slang med någonting som skulle döva smärtan. Tre gånger om dagen kom sköterskor in för att ge mig piller. En gång om dagen kom min läkare in för att "skruva" på grejerna som fanns på plattan. Några gånger under veckan kom sköterskorna in för att se på "plattan" de hade hört talas om att jag hade. Jag kände mig som ett cirkusdjur. Men efter operationen så kände jag mig fulländad.

Nu har det gått flera år men ingenting har förändrats. Jag känner mig fortfarande annorlunda, jag känner mig fortfarande inte hel och ändå så vet jag, att det bara är jag som ser det.