tisdag 28 augusti 2012

Jag är ett känslomässigt vrak.

Jag vet inte. Jag har aldrig varit bra på förhållanden och har alltid varit negativt inställd till det. Jag har inte den minsta aning till varför det är så dock. På ett sätt så kände jag att MRKH var en bra grej att ha, för att jag hade en anledning till att avstå relationer när mina vänner prackade på mig killar. Det funkade för mig att säga nej tack. Jag ville inte ta diskussionen där jag skulle berätta att jag hade en missbildning som det kallas.

Jag träffade i alla fall en kille, mot alla odds. han var precis som jag. Vi hade kul ihop, och vi höll också ihop i några månader. Vi båda var rädda för relationer så vi satte aldrig "ihop" stämpeln, utan vi bara var, och det funkade bra. Han fick aldrig veta dock. Jag vågade aldrig berätta. Jag har aldrig haft svårt för att berätta saker för människor jag bryr mig om, men för honom så hade jag det. Kanske trodde jag att han skulle lämna mig, tycka att allting var sjukt och bara dra. Kanske skämdes jag. Jag har ingen aning. Men allting sprack, och vi är fortfarande vänner, och jag har inte berättat det än.

Jag har svårt för det där när känslor är inblandat. Jag träffade en kille för inte så längesedan. Vi hade absolut ingenting gemensamt, han var tråkig. Han var så tråkig att vi pratade om vädret vissa gånger. Vi stod väl ut med varandra för att ha någon sådär ibland. Men en kväll hände någonting. Vi höll på och jag började blöda, för det var så längesedan sist. Min reaktion var att svära ljudligt och han blev nog rädd kan jag tänka mig. Så från ingenstans så berättade jag allt, hur det låg till, för en människa jag inte hade några som helst känslomässiga band till.

Det var då jag började tänka på allt det här, att jag är ett känslomässigt vrak. Jag trodde att jag var stark, att MRKH och allt som tillkom skulle göra mig en starkare människa, men det kanske inte var så. Jag blev helt ställd, men sen insåg jag att jag var inte rädd att förlora honom. Det spelade ingen roll för mig. Men om det ska vara på det viset, så kommer jag aldrig kunna ha ett fungerande förhållande som är uppbyggt på lögner.

Jag vet att MRKH är en del av mig, och jag vet att det inte är någonting att skämmas för, men jag kan bara inte låta bli. Samtidigt varje gång mina vänner påpekar att jag faktiskt är den starkaste människa de känner, så kan jag inte låta bli att skämmas inombords, för jag är bara en lögn. Jag är en svag människa som är fast i ett stabilt känslokallt skal. Det är precis vad jag är.

fredag 24 augusti 2012

MRKH +1

Jag får det alltid att låta så hemskt, att jag har MRKH. För er som inte vet vad det är så ska jag förklara det för er. MRKH är förkortningen för Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom. Det låter kanske väldigt brutalt, men så är det inte. Anledningen till att det är så mycket namn inblandat är för att det är efternamn på alla de som upptäckte syndromet. Att ha MRKH betyder att alla delar eller jag kanske ska kalla det organ, runt livmodern och äggstockarna inte utvecklas. Många tror också att det är det enda som händer när du har MRKH, att du inte har någon livmoder, men det kan vara mycket mer än så.

Det finns två olika typer av MRKH. Typ 1 är inte lika allvarligt, där är det precis som det beskrivs ovan, du föds utan en livmoder, men äggstockarna och äggledarna fungerar som de ska. Typ 2 är snäppet värre. Då kan du få följdsjukdomar som nedsatt hörsel, cystor i äggstockarna, saknad njure eller ha skolios. 

Jag trodde aldrig att det skulle bli värre efter beskedet, och speciellt inte efter operationen. Helt plötsligt fick jag problem med min rygg, vilket jag, som många andra ignorerade. Många har ju ryggproblem kommer jag ihåg att jag tänkte. Jag trodde nog att jag skulle få skäll av läkaren av något slag, det känns ju alltid så, fast det kanske bara är jag. En läkare har faktiskt ensamrätt att som okänd människa låta som en förälder som tycker att du har gjort någonting dumt. 

I alla fall så gick jag till läkaren, för det var otroligt svullet vid ländryggen. Såklart fick jag tabletter samtidigt som jag blev skickad till sjukgymnast. Sjukgymnasten och läkaren betonade dock samma sak "du står snett". Efter de uttalanden försökte jag stå "rakt" men det kändes fel, och det blev inte bättre. Visst tabletterna tog ner svullnaden, eller inflammationen som det faktiskt var, men den kom alltid tillbaka. Jag knaprade tabletter ett tag och jag blev tillsagd av vänner att en person som aldrig äter alvedon inte borde äta starka saker. Jag lyssnade inte, och utan tabletter blev jag arg. Det kanske låter extremt för lite anti-inflammatoriskt, men min kropp klarar inte av sådant. 

Tillslut fick min pappa mig tillslut att besöka en kiropraktor. Jag var lite skeptisk men jag gick, för hans skull. Vid första undersökningen bad hon mig att stå rakt framför en spegel. Hon tittade på mig länge utan att säga någonting, och jag kommer ihåg att jag påpekade samma sak som alla andra hade gjort, att jag stod snett. Hon började då känna på min ryggrad och mina höftben. Då fick jag höra någonting jag inte fått höra förut, att jag hade skolios. 

Efter detta möte fick jag en chock. Jag förstod inte hur allting kunde bli värre. Det jag blev mest arg för, det var att jag inte hade fått reda på följdsjukdomarna man kunde ha, eller att jag inte blivit ordentligt undersökt efter att jag hade fått min diagnos. Det skar i mig.

Jag hoppas verkligen att någon med MRKH läser det här, inte för att det ska låta brutalt, men att bli medveten om allt som kan hända, för jag antar att informationen om allting runt om, inte berättats för er. 


onsdag 22 augusti 2012

Resan med MRKH

Idag är jag 20 år gammal, snart. Jag var dock 15 år när jag fick reda på att jag hade MRKH.
Jag hade otur. Jag föddes utan en livmoder, och det är ingenting som märks, förrän den dag då du blir förundrad över varför alla andra fått sin mens förutom du. I mitt fall blev jag dock lugnad, "vissa får mens när dom är 18" fick jag höra. Skönt, tänkte jag, det är ju fyra år kvar, den kan ju komma om en vecka. Tillslut blev jag 15 år och jag fick äntligen gå och kolla upp varför jag inte fått min mens.
Jag tog med mig min vän, som fick sitta utanför på kvinnokliniken. Gynekologen sa ingenting mer än att hon skulle rådfråga en kollega. Vad hon inte visste var att min vän satt utanför, och precis är utanför dörren hade hon stått med sin kollega och berättat att, jag citerar "aldrig sett någonting liknande". 

Den dagen började min resa. Den dagen var jag inte längre vilken tjej som helst, den dagen blev jag stämplad med att ha ett "syndrom" som de så fint ville kalla det. Det var just den dagen jag grät i floder, och inte bara jag, utan hela min familj. Det var också enda gången jag gråtit över det. Jag fick gå på möten på sjukhuset, göra magnetröntgen och titthålsoperationer. Jag blev till och med under tvång skickad till någon psykolog. Jag gjorde det inte för min skull, jag gjorde det för mamma och pappa. Inte behövde jag prata med en psykolog, jag hade inga psykiska problem, jag var inte i mental obalans, jag hade bara ingen livmoder.

Hos psykologen började allting dala. Vid första anblick av denna kvinna i 40 års åldern med blont, axellångt, vågigt och plufsigt hår med extremt röda läppar så kände jag mig helt plötsligt i obalans. Inte för att jag skulle prata om hur jag mådde, men för att jag skulle behöva prata med henne. Hon var i ett väldigt lugn, och det första hon frågade var "har du fått din mens än?". Jag visste inte vad jag skulle svara, för alla andra var det en naturlig fråga, men för mig, så var det det mest idiotiska jag någonsin hört. Jag svarade kort och koncist nej och hon fortsatte med att fråga om jag hade fått den, när jag fått den första gången. Jag brusade upp och sa till henne att "det är ju just därför jag är här, jag har ingen". Hon skämdes, rätt åt henne. Sen frågade hon mig "Har du haft sex?". Det blev bara mer och mer underligt. Klart jag inte hade, hur skulle jag kunna ha det?. Jag fick rätta till hennes fråga ännu en gång med att säga "nej, för det kan jag ju inte, men du kanske inte ens vet varför jag är här?". Hon ändrade samtalsämne och hennes mål med hela timman jag skulle vara där, var för att jag skulle fälla några tårar och visa mig sårbar. Det gjorde jag inte, jag hade redan gråtit över det. Hon blev förbryllad och orolig för mig, men jag kunde inte förstå varför. Jag gick därifrån, jag bara ställde mig upp och berättade att hon aldrig mer skulle få se mig, att jag aldrig mer skulle komma och prata, att jag inte behövde henne i mitt liv. 

Efter allt det där stod jag i en tvist. Jag hade fått ett erbjudande att operera mig, så att jag kunde ha sex. För mig var det inget svårt beslut, men att få med mamma och pappa på iden var en jobbig tanke. Hur skulle jag säga till pappa att jag ville göra operationen? Allting var svårt den tiden, men det som fick mig att stå rakt var att de stod bakom mig.

Vi hade bestämt oss, en operation skulle göras. Det svåraste hindret var dock min gynekolog, som faktiskt inte ville att jag skulle göra den just då. Han ville att jag skulle vänta tills jag var i ett stabilt förhållande. Jag kunde inte då och jag kan fortfarande inte förstå hur han tänkte. Efter många om och men var jag dock godkänd för operation. Jag visste inte då hur omtumlande allt skulle bli. Jag tyckte mig känna att jag varit med om allt, jag hade redan gjort en titthålsoperation, hur mycket värre kunde det bli?

Mycket värre blev det. Jag blev inlagd och det var dags att opereras. Skolan fick vänta, för sjukhuset skulle bli mitt hem i en vecka. Operationen var gjord och jag minns inte mycket av hur det var att vakna upp för allt de pumpat i mig var tillräckligt för att glömma men samtidigt var det för lite för att ta bort smärtan i kroppen. När allt sansat sig och jag hade kommit i medvetande kommer verkligheten ikapp mig när jag såg en stor platta som satt fast på min mage. Jag kände någonting på ryggen, en slang med någonting som skulle döva smärtan. Tre gånger om dagen kom sköterskor in för att ge mig piller. En gång om dagen kom min läkare in för att "skruva" på grejerna som fanns på plattan. Några gånger under veckan kom sköterskorna in för att se på "plattan" de hade hört talas om att jag hade. Jag kände mig som ett cirkusdjur. Men efter operationen så kände jag mig fulländad.

Nu har det gått flera år men ingenting har förändrats. Jag känner mig fortfarande annorlunda, jag känner mig fortfarande inte hel och ändå så vet jag, att det bara är jag som ser det.